Brooke Eby đang hấp hối để bạn biết các dấu hiệu của ALS. Theo đúng nghĩa đen.

Có phải tiếng cười là thuốc tốt nhất?

Brooke Eby không bao giờ có ý định trở thành một người có ảnh hưởng. Trên thực tế, cô đã phải xem một video trên YouTube về cách tạo một tiktok trước khi thực hiện bài đăng đầu tiên của mình. Nhưng cô ấy cũng không bao giờ có ý định được chẩn đoán mắc bệnh nan y ở tuổi 33.

Eby, bây giờ là 36 ('cộng một tháng và một ngày', cô nói, luôn nhận ra thời gian cầu chì gắn liền với hệ thần kinh của cô), được chẩn đoán mắc ALS, còn được gọi là Lou Gehrig, vào tháng 3 năm 2022. Với dân số già, căn bệnh tiến triển ảnh hưởng đến việc di chuyển cơ bắp - và bị bắn vào năm 2014 một phần bởi Thử thách xô băng - Đi kèm với tuổi thọ từ hai đến năm năm.

'Tôi sẽ tranh luận về từ có ảnh hưởng', Eby nói với Mommy đáng sợ về sự hiện diện xã hội của cô trên các nền tảng Instagram Và Tiktok , nơi cô đã tích lũy gần 400.000 người theo dõi dưới tay cầm @LimpbRoozkit. 'Tôi chỉ chia sẻ câu chuyện của mình, và nếu điều đó ảnh hưởng đến mọi người quan tâm, chắc chắn, tôi sẽ lấy danh hiệu đó.'

Vào năm 2019, EBY, sau đó làm việc trong bán hàng công nghệ cho Salesforce ở San Francisco, nhận thấy sự căng thẳng dai dẳng trong cơ bắp chân trái của cô. Cô nhớ không thể theo kịp bạn bè trong khi băng qua đường và phát triển một sự khập khiễng rõ rệt. Eby nói rằng chị gái của cô, một bác sĩ, nói với cô rằng cô nhận thấy 'thả chân', một điều kiện gây khó khăn cho việc nâng phía trước bàn chân của bạn và đề nghị đó có thể là một dây thần kinh bị chèn ép. Mặc dù chạy 'mọi bài kiểm tra bạn có thể nghĩ ra' giữa các bác sĩ chuyên khoa lên và xuống bờ biển phía đông, nhưng các bác sĩ phải mất bốn năm để đưa ra chẩn đoán xác định.

'Tôi nằm trên giường trong hai tháng ăn M & MS,' cô nói, thêm chẩn đoán chính thức có tác dụng gây tê. 'Tôi cảm thấy như mình giống như Teflon. Không ai có thể nói bất cứ điều gì với tôi sẽ chìm vào, bởi vì tôi thậm chí không chiến đấu hay bay - Tôi đã đóng băng. Không ai có thể hỏi tôi một câu hỏi mà không có tôi khó chịu. '

Một bước ngoặt cho Eby đến trong đám cưới của một người bạn hai tháng sau đó, cô đến sử dụng cùng một người đi bộ như bà của cô dâu. 'Tôi muốn rời đi ngay lập tức,' Eby nói, nhưng cô biết sự thật. 'Tôi có thể dựa vào và vui chơi hoặc dành bất cứ thời gian nào tôi bị buồn.'

mua bỉm ở đâu

Và Lean vào, cô ấy có. Sau đám cưới, với một chút dỗ dành từ bạn bè, Eby bắt đầu chia sẻ cuộc sống của mình với chẩn đoán cuối cùng trên Tiktok vào mùa hè năm 2022 - nhưng không phải là doom và sự u ám mà bạn có thể mong đợi từ một cô gái có cuộc sống đột nhiên trở thành đồng hồ cát. Thay vào đó, Eby quyết định sử dụng sự hài hước không chỉ như một công cụ đối phó mà còn để truyền bá nhận thức.

'Nói những ngày đầu tiên rằng tôi sẽ sử dụng cây gậy', Eby có tiêu đề Một trong những video virus đầu tiên của cô ấy Điều đó đã đạt được gần hai triệu lượt xem và có ảnh chụp màn hình các phản hồi văn bản mà cô nhận được từ những người cầu hôn trong tương lai.

'Đặt một nguyên nhân mía khác, cô gái, bạn đã cho tôi Trippin,' một người viết. Một người khác trả lời: 'Bạn sẽ yêu tôi trước khi chúng tôi ăn tối.' Video đã được thực hiện rất phổ biến một cái thứ hai Điều đó đã nhận được nhiều quan điểm hơn nữa.

Nhưng Eby chỉ mới bắt đầu. Tiktok trở thành cuốn nhật ký hàng ngày của cô, cô nói, cô chỉ đang cố gắng chia sẻ cuộc sống của mình - và không có gì vượt quá giới hạn. Giữa việc chia sẻ cuộc sống hàng ngày của mình, bao gồm cả những cuộc hẹn hò đầu tiên và các sản phẩm trang điểm, cô cũng đang trả lời các câu hỏi như 'Tôi nghĩ ALS là dành cho người già?' và 'Bạn sẽ làm gì nếu ALS đến vì giọng nói của bạn?' Eby cũng chia sẻ các video trong đó cô lấy mẫu thuốc thử nghiệm, thử nghiệm các thiết bị di động mới và chi tiết những gì cần thiết để tìm một người chăm sóc đáng tin cậy.

'Một phần của việc quyết định chia sẻ chỉ là tạo ra một tài nguyên mà tôi ước mình có khi được chẩn đoán', Eby nói.

Nhiều tháng trôi qua, Eby theo sau ... và căn bệnh của cô tiến triển.

'Tôi thậm chí không biết cô gái đó,' Eby nói, phản ánh về việc đã thay đổi bao nhiêu kể từ khi cô bắt đầu ghi lại cuộc sống của mình với ALS trực tuyến. 'Về mặt thể chất, tôi chỉ làm nhiều hơn thế.'

Cộng đồng của Eby đã theo dõi khi một cây gậy chuyển sang một chiếc xe lăn, và sống một mình tiến hóa để di chuyển trở lại với cha mẹ. Gần đây, cô chia sẻ rằng cô đang dần mất đi việc sử dụng tay, nhưng hai điều vẫn giữ nguyên: khiếu hài hước và quyết tâm của cô để thay đổi cách mọi người nghĩ về ALS.

Kể từ khi chẩn đoán, EBY đã trở thành người phát ngôn của nhiều tổ chức ALS, bao gồm Hiệp hội ALS và MDA, là diễn giả chính tại Hội nghị thường niên của Salesforce, từng là người ủng hộ bệnh nhân cho nền tảng y tế Roon, được làm chứng trước FDA để hỗ trợ Thuốc mới có thể làm chậm sự tiến triển của các triệu chứng ALS ('nó đã bị từ chối,' cô nói), và phát triển Alstogether , một trung tâm tài nguyên tập trung cho cộng đồng ALS mà trước đây không tồn tại. Ồ, và cô ấy đã huy động được hơn 1.000.000 đô la cho nghiên cứu của ALS thông qua việc gây quỹ trực tuyến và đi bộ cộng đồng. Không có vấn đề lớn.

Mặc dù có lẽ là tác động lớn nhất, Eby nói, đã có thể thay đổi cuộc trò chuyện xung quanh căn bệnh này, đặc biệt đối với những người nghĩ rằng nó chỉ có thể tác động đến 'những người đàn ông da trắng già'.

“Tôi là một trong những người đó,” Eby thừa nhận. 'Mọi người đã nói với tôi, 'Bạn đã trở thành gương mặt đại diện cho ALS!' Nhưng ALS không có bộ mặt nào cả, vì nó có thể tấn công bất cứ ai bất cứ lúc nào.”

Năm 2025 đánh dấu ba năm kể từ khi Eby được chẩn đoán.

Eby nói về sự hiện diện ngày càng tăng của mình trên mạng xã hội: “Kế hoạch của tôi là đăng bài cho đến hết, miễn là tôi có thể làm được”. Mặc dù thực tế về số phận của mình, Eby vẫn hy vọng rằng trong 10 năm nữa, cô ấy và tôi có thể hồi tưởng lại cuộc phỏng vấn này với đặc điểm đặc trưng của cô ấy: tiếng cười.

'Tôi định nhìn bạn và nói, 'Chà, bạn có tin rằng hồi đó ALS không thể chữa được không?''

Chia Sẻ VớI BạN Bè CủA BạN: