Điều tôi muốn bạn bè có trẻ mắc bệnh thần kinh biết

Nhãn có xu hướng chỉ quan trọng đối với những người được gán cho chúng. Vì vậy, trong vài năm đầu đời của con trai tôi, tôi chỉ là “Mẹ”. Đó là nó. Không hơn không kém. Không có định danh đặc biệt.
Mặc dù chúng tôi thấy rõ ràng rằng hành vi của con trai chúng tôi không phù hợp với sự phát triển bình thường vào khoảng 4 tuổi rưỡi, nhưng phải đến khi cháu được 4 tuổi rưỡi, cháu mới được chẩn đoán lần đầu tiên – nhãn hiệu của cháu là: Nghiêm trọng. tăng động giảm chú ý , Loại kết hợp. Và với nhãn hiệu của anh ấy, nhãn hiệu của tôi là: Người mẹ có nhu cầu đặc biệt.
Tôi không còn chỉ là một ông bố bà mẹ bình thường đưa đón, họp PTO và Little League nữa. Bây giờ tôi được cấp một nhãn gắn liền với một chẩn đoán mà sau này trở thành hai, ba và bây giờ là năm chẩn đoán cho quả bóng năng lượng hoang dã chưa được thuần hóa bảy tuổi của chúng tôi.
Điều đó cũng có nghĩa là tôi đã dán nhãn cho bạn.
Trước đây, bạn có thể được tôi biết đến với tư cách là dì hoặc bạn bè, người cùng đi nhà thờ hoặc khách dự tiệc, nhưng bây giờ con bạn “bình thường” và bạn được gọi là “Bà mẹ thần kinh điển hình”.
đồ chơi cho bé 7 tháng
“Bình thường” có thể bị mang tiếng xấu trong giới sức khỏe tâm thần, vì vậy những thành tích ở mức trung bình của con bạn được gọi là kiểu hình thần kinh để không xúc phạm…Tôi không chắc thực sự là ai, nhưng đó là. Vì vậy, bạn là một bà mẹ điển hình về thần kinh và tôi là một bà mẹ có nhu cầu đặc biệt, nhưng trừ khi có ai đó hỏi chúng tôi hoặc chỉ để ý vì bạn trông giống như mới tắm xong còn tôi có xu hướng giống đám cháy thùng rác Skid-Row hơn, thì không ai có thể cho chúng tôi biết riêng biệt. Những kỳ vọng của xã hội đối với chúng ta – và thường là đối với con cái chúng ta – đều giống nhau.
Vì vậy, tôi muốn thành thật.
Việc nuôi dạy bất kỳ đứa trẻ nào cũng khó đến mức nó bị coi là bất hợp pháp ở 5 quốc gia và phải có chương trình đào tạo kéo dài không dưới 6 năm. Tuy nhiên, việc nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt có thể là một điều đáng sợ và mệt mỏi thuộc thế giới khác mà chỉ được mô tả bởi các nhân vật trong những bộ phim kinh dị khủng bố đầu thập niên 90 về đợt bùng phát ebola.
Vì vậy, đây là năm điều mà những Bà mẹ có Nhu cầu Đặc biệt khác như tôi mong muốn bạn, những người bạn Mẹ Thần kinh điển hình của chúng tôi, biết về cuộc sống thực của chúng tôi… ngay cả khi chúng tôi quá sợ hãi để không dám nói ra.
Tôi chỉ có thể nói cho chính mình mặc dù nhận xét từ hàng trăm, hàng trăm độc giả của tôi cho thấy họ có chung những cảm xúc này. Hãy nghe những lời này với sự quan tâm của một người bạn. Họ không dễ để nói.
1. Chiến thắng của chúng tôi không giống chiến thắng của bạn (về cơ bản là chưa từng có).
Trong ngôi nhà của mình, chúng tôi đã tổ chức những bữa tiệc khiêu vũ hợp pháp, những lễ kỷ niệm gia đình và những cuộc đi chơi chiến thắng trọn vẹn những thứ như có một ngày mà không có gì bị hỏng, chọn sử dụng lời nói của mình trước tay, có thể hoàn thành nhiệm vụ từ đầu đến cuối. kết thúc mà không gặp sự cố và nhiều hơn thế nữa.
Hãy xem, rất hiếm khi chúng ta biết được cảm giác bình thường như thế nào. Chúng ta thường không hoàn thành công việc chuẩn bị ra khỏi nhà, thưởng thức bữa ăn hoặc thậm chí đi ngủ mà không bị gián đoạn lớn. Điều đó có nghĩa là khi chúng tôi thực sự làm vậy, đó là một cột mốc quan trọng và tất cả chúng tôi sẽ ném hoa giấy và khắc một chiếc cúp.
2. Đôi khi chúng tôi bực bội với bạn – và đó không phải lỗi của bạn (hoặc của chúng tôi).
Đứa trẻ xinh đẹp “bình thường” của chúng tôi vừa mắng chúng tôi vừa ném ghế. Đó không còn là lỗi của bạn nữa, cũng không phải lỗi của tôi hay của anh ấy nữa. Anh ấy không phải là vấn đề, nhưng anh ấy đang CÓ vấn đề. Chúng tôi cố gắng hết sức để giữ mọi chuyện bên nhau, nhưng có những ngày khó khăn hơn những ngày khác nên khi Karen nói, “Ugh, các con tôi vất vả quá! Họ vừa gọi tôi là 'xấu tính' ở Target. Tôi đã rất bối rối!' Tôi muốn lay bạn và nói cho bạn biết bạn thật dễ dàng như thế nào và ôm con bạn vì chúng là những thiên thần kỳ dị!!
Nhưng tôi thì không. Bởi vì độ “khó” của mỗi người không giống nhau và điều đó không sao cả.
3. Chúng ta ngại nhờ giúp đỡ.
Việc nuôi dạy con cái quá mức là sự mệt mỏi ở cấp độ tiếp theo. Hãy tưởng tượng bạn đã mệt mỏi như thế nào trong ba tháng đầu tiên và thứ ba của quá trình nuôi dạy con cái. Nếu mức độ mệt mỏi đó giống như khi bạn sinh một đứa trẻ sơ sinh và một đứa trẻ mới biết đi có con riêng, thì điều đó chỉ thể hiện một phần mức độ kiệt sức thực sự của việc nuôi dạy những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt mỗi ngày.
Nhưng vấn đề là ở đây: chúng ta không thể nhờ bất kỳ ai chăm sóc con mình để chúng ta có thể hẹn hò qua đêm hoặc thực hành cách chăm sóc bản thân hoặc thậm chí đi tắm một cách điên cuồng. Không. Con cái của chúng tôi không chỉ đôi khi phải vật lộn nhiều hơn khi chúng tôi rời đi, mà chúng tôi còn không có người xếp hàng để giúp đỡ đứa trẻ được biết là đang gặp khủng hoảng, có nhiều năng lượng hơn một lớp học toàn trẻ ba tuổi, hoặc các loại khuyết tật khác chẳng hạn như trẻ cần được cho ăn bằng ống hoặc được giúp thay tã.
Lớp trên cùng của chiếc bánh kiệt sức với sự lo lắng đóng băng ở đây là nhiều đứa trẻ của chúng ta uống thuốc và có thể - khi không được chăm sóc đầy đủ - là mối nguy hiểm cho bản thân hoặc người khác. Điều này có thể giống như việc sẵn sàng bỏ đi cùng một người hoàn toàn xa lạ, đi lang thang trên đường mà không để ý, chạy vào đám đông, bị dị ứng nghiêm trọng – danh sách còn dài, bạn ạ.
Vì vậy, thường có một danh sách RẤT ngắn những người mà chúng tôi tin tưởng để giữ con mình và chúng tôi đau đớn nhận ra những gì chúng tôi đang hỏi ai đó khi tìm kiếm bảo hiểm chăm sóc trẻ em. Điều đó khiến hầu hết chúng ta cảm thấy tồi tệ khi đặt gánh nặng đó lên người khác và chúng ta biết rằng việc bỏ rơi những đứa con của mình có thể đồng nghĩa với việc chúng ta dành thời gian đi xa chỉ để cảm thấy lo lắng và tội lỗi.
4. Về cơ bản chúng ta luôn lo lắng.
Cho dù đó là việc đưa ra những lựa chọn đúng đắn về việc chăm sóc, trả tiền cho các liệu pháp, thuốc men và các biện pháp can thiệp hay lo lắng về trường học, hành vi và tương lai của các em, chúng ta không bao giờ ngừng lo lắng.
Đây có thể là một đặc điểm nuôi dạy con mà chúng tôi có chung với các bậc cha mẹ có kiểu hình thần kinh, ngoại trừ khi bạn lo lắng về việc liệu họ sẽ được chọn cuối cùng trong phòng tập thể dục hay được một anh chàng tử tế mời đến buổi vũ hội, chúng tôi đang tự hỏi liệu con mình có phải là một trong số đó không. số liệu thống kê về tỷ lệ lạm dụng chất gây nghiện hoặc cố gắng tự tử cao hơn hoặc ai sẽ chăm sóc họ khi họ trưởng thành khi chúng ta đã quá già để tự mình làm việc đó.
Đôi khi sức nặng của tất cả những lo lắng này quá lớn cả về thể chất lẫn tinh thần.
5. Có những ngày chúng ta ghét nó.
Đừng nhầm lẫn sự thật này với việc chúng ta yêu thương con mình đến nhường nào. Bất kể nhu cầu của họ là gì, chúng tôi luôn ủng hộ họ một cách quyết liệt và không hề sợ hãi, giáo dục người khác về sự khác biệt của họ và tiếp tục yêu thương họ hết mực vì họ là con của chúng tôi và chúng tôi là đồng minh của họ.
Nhưng nếu chúng ta kể hết ra, bạn ạ, hầu hết chúng ta không còn nhận ra chính mình nữa. Chúng ta có thể tắm hai lần một tuần, về cơ bản chúng ta luôn cảm thấy cực kỳ mệt mỏi và không có nhiều người để chúng ta trò chuyện một cách thành thật về những khó khăn thực sự của mình nên điều đó khiến chúng ta cảm thấy bị cô lập và cô đơn.
Sự căng thẳng trong cuộc hôn nhân của chúng tôi khiến tâm trí tôi căng thẳng tột độ. Tỷ lệ ly hôn trung bình vẫn ở mức gần 50%, trong khi cha mẹ có con có nhu cầu đặc biệt tăng gần 80%.
Có gì khác biệt vậy?
Không ai chọn điều này cho chính chúng ta hoặc cho con cái chúng ta. Nó yêu cầu bạn trước tiên phải làm đau buồn đứa con mà bạn nghĩ mình sẽ có, sau đó dạy bản thân cách yêu đứa con mà bạn có, chính xác là chúng như thế nào – bất kể nó có mệt mỏi, mệt mỏi, bực bội, kiệt quệ về tài chính hay tan nát tâm hồn như thế nào Một số ngày.
Đó là sự thật.
Vì vậy, bạn làm việc nhiều giờ và giữ một công việc với mức bảo hiểm y tế đàng hoàng vì bạn không có lựa chọn nào khác để chăm sóc con mình đúng cách. Một người trong số các bạn luôn túc trực suốt ngày đêm và không có ngày ốm đau. Bạn hiếm khi có được những buổi hẹn hò ban đêm hoặc thậm chí là trò chuyện buổi tối vì họ mắc chứng sợ hãi ban đêm hoặc vẫn đái dầm hoặc cần thuốc vào một giờ bất thường. Bạn không bao giờ đi nghỉ cùng gia đình vì ngay cả khi có đủ khả năng chi trả, bạn vẫn phải lên kế hoạch về chỗ ở, thời gian dùng thuốc, ngày mua thuốc theo toa, thời tiết, tiếp xúc với giác quan…
Bạn bè ơi, nó không bao giờ kết thúc. Bao giờ.
Không có gì mà con cái chúng ta có thể làm hay nói, không làm hay không nói, có thể thay đổi được tình yêu bất tận của chúng ta dành cho chúng. Nhưng nó không làm cho cuộc hành trình của chúng ta bớt khó khăn hơn và đôi khi hoàn toàn không thể thực hiện được.
Vì vậy, thưa bà mẹ điển hình về thần kinh, điều tôi đang muốn nói là chúng tôi cần bạn.
Chúng tôi cần bạn chiến đấu vì tình bạn của chúng ta.
Chúng tôi cần bạn xuất hiện với một bữa ăn nóng hổi.
Chúng tôi cần bạn đến ngồi với bọn trẻ đủ lâu để chúng tôi gội đầu.
Chúng tôi cần bạn sắp xếp với các trung tâm của chúng tôi để lẻn chúng tôi đi uống cà phê hoặc uống rượu và nói chuyện.
Chúng tôi cần bạn lắng nghe NGAY CẢ KHI bạn không hoàn toàn hiểu.
Chúng tôi cần sự hỗ trợ và lời cầu nguyện của bạn.
Chúng tôi thực sự cần bạn xuất hiện và tiếp tục xuất hiện; mời chúng tôi mặc dù bạn biết rằng chúng tôi có thể sẽ không đến được hoặc sẽ phải hủy vào phút chót vì có việc gì đó ở nhà.
Đừng từ bỏ chúng tôi, bạn ạ.
Chia Sẻ VớI BạN Bè CủA BạN: