Rochelle Johnson không biết ai mắc chứng tự kỷ. Sau đó con trai của cô đã được chẩn đoán.

Người có ảnh hưởng trên Instagram chia sẻ về những gì cô ấy đã học được trong quá trình thực hiện và cách các bà mẹ khác giúp đỡ.

Gửi tới những người theo dõi cô ấy (hơn nửa triệu và tính cả Instagram, TikTok và YouTube), Rochelle Johnson đồng nghĩa với phong cách. Người sáng tạo nội dung đã giới thiệu cô ấy blog thời trang Beauticurve trở lại vào tháng 1 năm 2013 với tư cách là “không gian an toàn được chỉ định dành cho phụ nữ ngoại cỡ”. Theo thời gian, nó — cùng với gia đình truyền thông xã hội đang phát triển nhanh chóng của Johnson — đã mở rộng, hiện bao gồm du lịch, sắc đẹp và cuộc sống nói chung.

Và đối với Johnson, người đã xây dựng cộng đồng trực tuyến của mình dựa trên tính xác thực, việc chia sẻ cuộc sống của cô giờ đây đồng nghĩa với việc mở ra một phần rất riêng tư trong đó: hành trình của gia đình cô kể từ khi biết được cậu con trai Creed, 7 tuổi, mắc chứng tự kỷ. Cũng giống như việc cô ấy tạo ra một không gian an toàn cho những phụ nữ ngoại cỡ, Johnson biết cô ấy muốn định vị nền tảng của mình như một không gian an toàn nơi những bà mẹ đang điều trị chứng tự kỷ có thể hỗ trợ lẫn nhau.

Khi Tháng Nhận thức về Bệnh Tự kỷ sắp kết thúc, Scary Mommy đã ngồi trò chuyện trên Zoom với bà mẹ hai con tốt bụng, dễ hiểu và đồng cảm.

Mẹ đáng sợ: Hành trình của gia đình bạn khi nhận được chẩn đoán của Creed như thế nào?

Rochelle Johnson: Chúng tôi nhận thấy cháu có một số thoái triển khi cháu được khoảng 18 tháng tuổi - chỉ là không vẫy tay hay nói chuyện nữa. Tôi nghĩ Mike [chồng của Johnson] và tôi đang điều tra riêng, chỉ cố gắng tìm hiểu chuyện gì đang xảy ra. Cả hai chúng tôi đều đi đến kết luận, Có thể anh ấy mắc chứng tự kỷ?

rock n chơi ngủ

Chúng tôi không biết ai khác có vấn đề về quang phổ, vì vậy đó là một điều mới mẻ. Nhưng may mắn thay, chúng tôi đã vượt qua nó sớm. Khi cháu được 2 tuổi, chúng tôi đã nhờ trung tâm chuyên khoa tự kỷ địa phương đánh giá cháu; đó là nơi bác sĩ đã gửi chúng tôi đến. Anh ấy được chẩn đoán là Cấp độ 3, mức độ mà họ cho là cần được hỗ trợ đáng kể.

SM: Điều đó trông như thế nào đối với Creed?

RJ: Về mặt kỹ thuật, anh ấy là người không nói được; anh ấy nói, nhưng anh ấy có khả năng giao tiếp hạn chế. Tôi nói anh ấy là người không giỏi nói chuyện vì anh ấy có thể nói, ‘Tôi muốn cá vàng.’ Và, ‘Tôi muốn soda.’

SM: Sau khi chẩn đoán, bước tiếp theo của bạn là gì?

RJ: Can thiệp sớm là điều tốt nhất nên chúng tôi bắt đầu trị liệu. Chỉ dạy bé làm những việc mà những đứa trẻ khác có thể học một cách tự nhiên hơn, chẳng hạn như mặc quần áo, thậm chí tập ngồi bô - chỉ những việc này mà bé cần được trợ giúp thêm. Vì vậy, anh ấy bắt đầu trị liệu phát triển, tất nhiên, trị liệu ngôn ngữ và trị liệu nghề nghiệp vì đôi khi kỹ năng vận động của bạn không mạnh bằng.

SM: Thật tuyệt vời khi bạn có một trung tâm chuyên khoa tự kỷ ở khu vực của mình… Tôi biết rất nhiều bậc cha mẹ cảm thấy khó có được chẩn đoán nếu không có loại cơ sở đó ở gần.

RJ: Và những nơi có sẵn thì có danh sách chờ đợi rất dài. Chúng tôi phải đợi sáu tháng chỉ để anh ấy được chẩn đoán và bạn không thể chuyển sang các liệu pháp khác như ABA [phân tích hành vi ứng dụng] cho đến khi được chẩn đoán. Vì vậy, nó chỉ là một quá trình lâu dài.

SM: Là những người mẹ, chúng tôi Vì thế bảo vệ những đứa con của chúng ta và luôn có nỗi sợ hãi rằng chúng có thể bị tổn thương nếu chúng ta chia sẻ chúng với thế giới. Cuộc trò chuyện của bạn và Mike như thế nào khi quyết định tiết lộ phần này của Creed với những người theo dõi bạn?

RJ: Bởi vì chúng tôi không nhận được nhiều sự hỗ trợ hoặc quen biết nhiều người mắc chứng tự kỷ nên tôi nghĩ chúng tôi chỉ tìm kiếm một cộng đồng gồm những người đang trải qua những điều tương tự. Và thành thật mà nói, đó là điều tốt nhất, ngoài việc can thiệp sớm, mà chúng tôi có thể làm.

SM: Các bà mẹ khác đã liên hệ để chia sẻ câu chuyện của họ với bạn chưa?

RJ: Vâng! Rất nhiều bà mẹ và bà ngoại. Thực ra, khi Creed vào mẫu giáo, tôi đã cố gắng tìm xem nên học trường nào, và tôi đã nghĩ, tôi không có ý kiến . Tôi không biết ai quanh đây có con mắc chứng tự kỷ và sống ở khu vực của tôi . Vì vậy, tôi chỉ chọn trường gần nhất vì tôi không tìm thấy bất kỳ thông tin nào.

Một trong những người theo dõi tôi đã liên hệ và nói: 'Tôi sống ở cùng khu vực. Chúng ta sẽ đến một trường khác cũng gần đó.’ Tôi nói, ‘Được rồi, lát nữa chúng ta hãy so sánh các ghi chú,’ nhưng tôi không thể nhớ tên cô ấy.

Rồi một ngày nọ, tôi đang ở Target, cô ấy đến và nói: 'Tôi là người liên hệ với trường học.' Vào thời điểm đó, đã được một năm và chúng tôi thực sự muốn đuổi anh ấy ra khỏi trường. ngôi trường mà anh ấy đang học. Cô ấy nói, 'Ừ, ngôi trường chúng ta đang học rất tuyệt, giáo viên cũng rất tuyệt.' Vì vậy, giờ họ thực sự học cùng một lớp.

SM: Điều đó thật tuyệt vời!

RJ: Vâng, đó là điều tuyệt vời nhất từ ​​trước đến nay vì trường học đã tốt hơn rất nhiều. Và tôi sẽ không bao giờ biết được nếu tôi không liên hệ với cộng đồng của mình về điều đó.

SM: Ồ, tôi thích điều đó. Bạn đã đề cập đến những bài học bạn đã học được trong quá trình thực hiện. Điều gì nổi bật?

RJ: Thứ nhất, can thiệp sớm là cách tốt nhất để giải quyết vấn đề này và bạn không thể ngại tiếp cận trực tiếp.

Có vẻ như bây giờ chúng tôi đã chia sẻ rằng Creed mắc chứng rối loạn quang phổ, rất nhiều người khác đã đến gặp chúng tôi, thậm chí cả các thành viên trong gia đình, và họ nói, 'Ồ, tôi nghĩ con hoặc cháu của tôi mắc chứng rối loạn quang phổ. ' … Và tôi nói, 'Bạn cần phải nói chuyện với bác sĩ, nói với họ những lo lắng của bạn và xem liệu bạn có thể áp dụng chúng bằng các liệu pháp và phương pháp khác nhau hay không, ngay cả khi họ không mắc chứng tự kỷ.'

Chúng tôi nói với họ, ‘Đừng chờ đợi. Tôi biết điều đó thật khó khăn nhưng bạn chỉ cần làm những gì tốt nhất cho con mình”.

công thức nhổ tốt nhất

Một điều khác mà tôi luôn nói với mọi người là, 'Bên trong bạn đã có sẵn những gì bạn cần để giải quyết vấn đề này.' khả năng xử lý bất cứ điều gì xảy ra trên đĩa của chúng tôi.

SM: Khi bạn đang tìm hiểu tất cả những điều này, bạn cũng có nhiệm vụ giúp đỡ bạn bè và gia đình ở bên cạnh Creed theo những cách hỗ trợ tốt nhất cho anh ấy. Có một đường cong học tập ở đó không?

RJ: Đó chắc chắn là một chặng đường học tập dành cho tất cả mọi người. Chúng tôi chỉ cố gắng giáo dục, dịu dàng , về những điều khác nhau mà anh ấy thích. “Anh ấy có thể không muốn ôm bạn, điều đó không sao cả. Chỉ cần đập tay với anh ấy thôi.” Điều đó giống như một cái ôm đối với anh ấy; nếu bạn giơ tay lên, anh ấy sẽ đập tay với bạn.

Tôi nghĩ, một cách tự nhiên, mọi người muốn trẻ em nói nhiều điều. Giống như, 'Nói cái này, nói cái kia.' Và chúng tôi nói, 'Được rồi, anh ấy không thể nói điều đó ngay bây giờ, hoặc anh ấy không muốn nói.' , và đó chỉ là một phần của bệnh tự kỷ. Chúng tôi chỉ cố gắng tìm những cách khác để anh ấy có thể giao tiếp với họ, chẳng hạn như việc đập tay. Đó là cách chúng tôi đang giao tiếp hiện nay.

Tôi cảm thấy như mọi người đã điều chỉnh rất tốt… mọi người đều chấp nhận anh ấy, và họ nói, ‘Được rồi, đó chỉ là Creed thôi.’ Và đúng như vậy; chỉ là Creed thôi - anh ấy sẽ làm theo cách của mình, và điều đó không sao cả. Nó không nhất thiết phải là cách truyền thống hay cách bạn đã quen. Anh ấy có thể làm theo cách của mình. Vì vậy tôi nghĩ, chỉ nhắc nhở mọi người về điều đó.

SM: Bạn cũng có một cô con gái, Evan, 2 tuổi. Làm thế nào để bạn và Mike giữ khoảng trống cho những gì Creed cần đồng thời đảm bảo rằng em gái nhỏ cảm thấy đặc biệt?

RJ: Họ có lối đi riêng. Creed phần lớn thích làm việc của riêng mình. Ý tôi là, cậu ấy 7 tuổi, nên cậu ấy thực sự làm việc của riêng mình và rất nhiều khi, cậu ấy không muốn bị làm phiền. Evan thích được nhiều người quan tâm và yêu mến.

Nhưng bất cứ khi nào một người muốn chơi với người kia, điều đó thực sự buồn cười vì đôi khi cô ấy sẽ thực sự tức giận và nói, 'Ồ, Creed, để tôi yên', còn anh ấy chỉ cười. Tôi thích điều đó vì tôi cảm thấy đó là một mối quan hệ anh chị em bình thường. Mặc dù họ có rào cản giao tiếp nhưng tôi có cảm giác như cô ấy hiểu anh ấy. Nó thực sự đẹp để xem.

nước giếng khoan

SM: Bạn có lời khuyên nào dành cho các bậc cha mẹ khác muốn trò chuyện với con mình để giúp chúng hiểu rõ hơn để có thể hoà nhập và tử tế?

RJ: Có rất nhiều nguồn tài liệu bạn có thể sử dụng để giúp con bạn hiểu. Gần đây, bạn tôi hỏi: ‘Làm thế nào tôi có thể giúp con trai tôi hiểu được Creed?’ Tôi nói với cô ấy: ‘Có Daniel hổ các tập!’ Sau đó, khi tôi tra cứu các tập phim, tôi thấy rằng PBS có cả một danh sách cho thấy nói về bệnh tự kỷ để giúp trẻ hiểu biết. Vì vậy, đó thực sự là một nguồn tài nguyên tuyệt vời mà tôi đã sử dụng.

JS: Tôi không nghĩ mọi người luôn nhận ra việc tạo ra nội dung tốn bao nhiêu công sức. Làm thế nào để bạn cân bằng điều đó với việc đang trong giai đoạn nuôi dạy con cái này?

RJ: Tôi cố gắng cân bằng tốt nhất có thể, nhưng tôi không biết liệu có ai thực sự làm được điều đó hay không. Tôi cảm thấy đó là một điều rất khó thực hiện. Tôi chỉ cố gắng hết sức mình và không cố gắng quá khắt khe với bản thân. Tôi thích, 'Tôi chỉ có thể làm những gì tôi có thể làm. Tôi không thể làm gì hơn thế.” Đó là phương châm của tôi cho mọi việc.

Cuộc phỏng vấn này đã được chỉnh sửa và cô đọng cho rõ ràng.

Chia Sẻ VớI BạN Bè CủA BạN: