Trẻ tự kỷ xứng đáng nhận được sự hỗ trợ từ bác sĩ nhi khoa đang phát triển nhưng vẫn chưa đủ
Chúng tôi đã mất nhiều năm để xây dựng đội ngũ chuyên gia cho con gái mình và giờ chúng tôi phải bắt đầu lại từ đầu.
Khi bạn có một đứa trẻ bị khuyết tật hoặc rối loạn phát triển, một trong những bước can thiệp đầu tiên là bắt đầu tập hợp một nhóm chuyên gia để hỗ trợ chúng. Đội ngũ đó trông như thế nào sẽ khác nhau tùy theo từng đứa trẻ và nhu cầu cụ thể của chúng. Ví dụ, con gái tôi mắc chứng tự kỷ và nhóm chăm sóc của con bé hiện bao gồm một giáo viên giáo dục đặc biệt, một nhà trị liệu nghề nghiệp/cho ăn và một bác sĩ nhi khoa về phát triển.
Việc xây dựng nhóm hỗ trợ này không hề dễ dàng. Chúng tôi phải mất nhiều năm mới đến được đây và thật đáng buồn là trải nghiệm của chúng tôi không phải là duy nhất. Giữa việc đấu tranh với bảo hiểm, đánh giá tính đủ điều kiện trên diện rộng và việc tìm kiếm nhà cung cấp với sự kết hợp khó nắm bắt của việc lập kế hoạch sẵn có Và con bạn kết nối với ai, điều đó vô cùng khó khăn. Thêm vào sự thiếu hụt lớn các bác sĩ nhi khoa phát triển , và nhiều trẻ em không được tiếp cận với sự hỗ trợ mà chúng cần, với những giai đoạn phát triển quan trọng trôi qua mỗi tháng.
Mỗi chuyên gia này đều đã thiết lập những mối quan hệ riêng với con gái tôi và chúng tôi đã thấy con bé phát triển rất nhiều kể từ khi con bé bắt đầu làm việc với họ. Chuyên gia trị liệu cho ăn của cô ấy gặp cô ấy hàng tuần và chia sẻ niềm vui thực sự trong lễ kỷ niệm của chúng tôi khi chúng tôi báo cáo rằng cô ấy đã thử một loại thực phẩm mới. Giáo viên giáo dục đặc biệt của cô ấy đến lớp với cô ấy vài lần một tuần, giúp cô ấy phát triển các kỹ năng xã hội và cảm xúc, sau đó chia sẻ sự tiến bộ của cô ấy với chồng tôi và tôi, điều mà nếu không thì chúng tôi sẽ không biết vì chúng tôi không ở đó để chứng kiến. nó cho chính chúng ta.
Cô ấy bác sĩ nhi khoa phát triển Tuy nhiên, cô đã là MVP vì cô được giáo dục và đào tạo chuyên sâu về hành vi và sự phát triển của trẻ em. Chuyên môn của cô ấy cho phép cô ấy bào chữa cho con gái tôi với thẩm quyền mà tôi không thể. Cô ấy biết nên đưa mã nào vào biểu đồ của con gái tôi để đảm bảo bảo hiểm chi trả các chi phí liên tục cho một số phương pháp điều trị nhất định và cô ấy không bao giờ ngần ngại cân nhắc khi tôi và chồng đến gặp cô ấy nếu có thắc mắc về IEP của con gái chúng tôi. Cô ấy rất có giá trị trong việc giúp chúng tôi giải quyết những vấn đề phức tạp khi nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ và cô ấy luôn nhấn mạnh vào mỗi cuộc hẹn khám để nói với chồng tôi và tôi rằng chúng tôi đang làm rất tốt - một sự xác nhận giúp chúng tôi thở phào nhẹ nhõm. chỉ một chút thôi.
Tôi được nhắc nhở rằng chúng tôi đã may mắn biết bao khi, trong khoảng thời gian khoảng bốn tuần, chúng tôi được biết rằng giáo viên giáo dục đặc biệt của con gái tôi sẽ chuyển đến một tiểu bang mới, nhà trị liệu nghề nghiệp/ăn uống của cô ấy sẽ chuyển từ phòng khám tư nhân sang trường học. hệ thống (nhưng không phải ở trường của con gái chúng tôi), và bác sĩ nhi khoa phát triển của cô ấy đã nghỉ hưu.
Trong lá thư gửi bệnh nhân, bác sĩ nhi khoa phát triển nói với chúng tôi rằng không có ai khác trong phòng khám của cô ấy có thể chuyển tiếp việc chăm sóc bệnh nhân của cô ấy sang. Cô giải thích rằng mặc dù đã tìm kiếm trong 4 năm qua nhưng nhóm vẫn chưa thành công trong việc tìm được một bác sĩ nhi khoa phát triển khác để bổ sung vào công việc này. Khi chúng tôi nhắn tin cho bác sĩ nhi khoa để được giới thiệu, chúng tôi thậm chí còn nói rằng chúng tôi sẵn sàng lái xe vài giờ nếu cần, nhưng cô ấy đã viết lại với một tin đau lòng: đơn giản là không còn ai khác.
Và, không giống như nhiều người Mỹ ở nông thôn, nó không rằng chúng ta đang sống trong sa mạc y tế . Chúng tôi sống cách Đại học Duke và Đại học Bắc Carolina ở Đồi Chapel trong vòng 30 đến 40 phút, cả hai đều có các chương trình y tế tuyệt vời trên các chuyên khoa dường như vô tận, nhưng do nhu cầu, họ chỉ tiếp nhận những bệnh nhân có nhu cầu hỗ trợ cao hơn tôi. con gái.
Vào năm 2023, Học viện Nhi khoa Hoa Kỳ (AAP), ước tính có một bác sĩ nhi khoa về phát triển trên 100.000 trẻ em Hoa Kỳ và dự báo trong tương lai cho thấy sự thiếu hụt này sẽ không sớm kết thúc. Đồng thời, nhu cầu về nhiều nhà cung cấp dịch vụ trong chuyên khoa này tiếp tục tăng: từ năm 1997 đến năm 2017, tỷ lệ rối loạn phát triển thần kinh tổng thể ở trẻ em đã tăng 5%, theo AAP. Đặc biệt, số trẻ em được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ như con gái tôi đã tăng lên rất nhiều. Trong khoảng thời gian 20 năm, số ca chẩn đoán tự kỷ đã tăng từ 1 trên 150 trẻ vào năm 2000 lên 1 trên 36 trẻ vào năm 2023.
Tất nhiên, chúng tôi thích và tin tưởng bác sĩ chăm sóc chính của con gái mình. Cô ấy có kinh nghiệm làm việc với trẻ em mắc chứng tự kỷ và tôi tin chắc rằng cô ấy có kiến thức sâu rộng, nhưng cô ấy không phải là chuyên gia. Bệnh tự kỷ rất phức tạp và không có hai đứa trẻ nào giống hệt nhau. Con gái tôi có nhu cầu hỗ trợ thấp, nhưng nhãn hiệu này dựa trên các phương pháp đánh giá lỗi thời, xem xét nhiều hơn đến cách bệnh tự kỷ biểu hiện với những người xung quanh hơn là xem xét mọi thứ diễn ra bên trong. Một người theo chủ nghĩa tổng quát không mang lại cho tôi niềm tin tương tự rằng cô ấy sẽ không rơi vào tình thế khó khăn.
May mắn thay, đối với chúng tôi, trường đã sắp xếp một giáo viên giáo dục đặc biệt thay thế và một nhà trị liệu nghề nghiệp mới sẽ tham gia hoạt động mà chúng tôi sẽ thực hiện trong vòng vài tháng tới, nhưng sẽ mất thời gian để xây dựng lại các mối quan hệ tin cậy. Tôi biết điều đó sẽ dần dần xảy ra và một năm nữa tôi hy vọng chúng tôi sẽ trở lại nơi mà chúng tôi cảm thấy tự tin về sự hỗ trợ mà chúng tôi dành cho con gái mình.
Tuy nhiên, không thể thoát khỏi thực tế rằng trong tương lai gần sẽ không có bác sĩ nhi khoa nào có thể thay thế cô ấy và tôi không thể không lo lắng sự mất mát này sẽ có ý nghĩa gì đối với cô ấy trong tương lai.
Ashley Ziegler là một nhà văn tự do sống ở ngoại ô Raleigh, NC, cùng hai cô con gái nhỏ và chồng. Cô ấy viết về nhiều chủ đề trong suốt sự nghiệp của mình nhưng đặc biệt yêu thích đề cập đến mọi vấn đề về mang thai, nuôi dạy con cái, lối sống, vận động chính sách và sức khỏe bà mẹ.
Chia Sẻ VớI BạN Bè CủA BạN:
