Trước khi bạn ‘thắp sáng nó lên màu xanh’ để nhận thức về chứng tự kỷ, đây là những điều bạn nên biết

Mẹ đáng sợ và Andrew H. Walker / Getty

Ngày 2 tháng 4 là Ngày Nhận thức về Tự kỷ Thế giới. Nó được LHQ chỉ định vào năm 2007, và nó được công bố rộng rãi bởi Autism Speaks, một tổ chức phi lợi nhuận lớn tự xưng là một nhóm bênh vực chứng tự kỷ. Chiến dịch Light It Up Blue của họ trong tháng 4 được biết đến rộng rãi, truyền cảm hứng cho mọi người thêm khung màu xanh lam vào ảnh tiểu sử trên mạng xã hội của họ, nói lên tình yêu của họ dành cho những người tự kỷ trong cuộc sống của họ và quyên góp tiền cho Autism Speaks.

Tất cả những điều đó nghe có vẻ tích cực và tuyệt vời, và một số trong số đó là như vậy. Các cá nhân tự kỷ đáng được yêu thương, và các nhóm vận động có thể sử dụng hỗ trợ tài chính để cung cấp dịch vụ cho cộng đồng tự kỷ.

Vấn đề là Autism Speaks không phải là tổ chức được yêu thích trên toàn thế giới mà bạn có thể cho là như vậy. Nếu bạn nói chuyện với một số lượng lớn người tự kỷ, họ sẽ chia sẻ tình cảm, thì Autism Speaks không nói thay tôi.

Nếu bạn ủng hộ Autism Speaks và tham gia vào chiến dịch Light It Up Blue của họ, tôi không ở đây để lên án hay phán xét bạn.

Trước khi con trai tôi được chẩn đoán, Autism Speaks là tổ chức tự kỷ duy nhất mà tôi từng nghe nói đến. Tôi nghĩ màu xanh của chúng và các mảnh ghép của chúng đã được mọi người chấp nhận là biểu tượng ưa thích cho chứng tự kỷ.

Tôi đã biết rằng không phải như vậy.

Sẽ mất nhiều thời gian để nêu ra nhiều lý do khiến nhiều người tự kỷ không phù hợp với Tự kỷ Nói. Danh sách các vấn đề bị cáo buộc với tổ chức còn dài. Họ đã trải qua một nỗ lực thay đổi thương hiệu và theo một số tài khoản, tiến bộ đang được thực hiện, nhưng họ có một lịch sử lâu dài về các hoạt động mà nhiều người tự kỷ không ủng hộ. Với tư cách là một tổ chức, họ thường vẽ chứng tự kỷ là bi kịch, bí ẩn và bất hạnh, đồng thời tập trung trải nghiệm của các bậc cha mẹ mắc chứng tự kỷ qua giọng nói của những người thực sự mắc chứng tự kỷ, trong số nhiều thứ khác.

https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/

Tôi ở đây không phải để nói với bạn rằng bạn không nên ủng hộ chương trình Nói về chứng tự kỷ; Tôi ở đây để thông báo với bạn rằng RẤT NHIỀU người tự kỷ thực sự không ủng hộ họ. Một số đi xa hơn khi gọi họ là một nhóm thù hận. Bạn có thể rút ra kết luận của riêng mình về ý nghĩa của điều đó đối với bạn.

Vì tôi không mắc chứng tự kỷ, nên tôi quyết định không nói cho cộng đồng người tự kỷ.

Thay vì giải thích bằng lời của tôi, tôi khuyến khích bạn sử dụng một chút thời gian quý báu của mình để tự tìm kiếm thông tin này và đọc rất nhiều tài khoản có sẵn từ những người tự kỷ. Để giúp bạn bắt đầu, đây là một vài trích dẫn trực tiếp từ những người lớn mắc chứng tự kỷ, những người đã viết ý kiến ​​của họ về Tự kỷ Nói.

Trong một bài báo được đăng trên trang web của Mạng lưới Phụ nữ Tự kỷ và Phi nhị phân , nhà văn Amy Sequenzia nói, Autisms (sic) Speaks tiếp cận các gia đình bằng cách liệt kê những thâm hụt, khó khăn và ‘nỗi đau’ mà trẻ Tự kỷ sẽ trải qua ‘mãi mãi’; Autism Speaks thực hiện các video vẽ chứng tự kỷ là nguyên nhân của mọi rắc rối trên thế giới; Autism Speaks không gặp vấn đề gì khi cho phép một thành viên hội đồng quản trị quảng cáo cô ấy mong muốn rùng rợn giết con gái tự kỷ của mình .

Trên blog của cô ấy, Trong vòng lặp về đa dạng thần kinh , nhà văn Cassandra Crosman giải thích, Những người tự kỷ cũng không thích màu xanh lam mà Autism Speaks đã sử dụng, do định kiến ​​giới tính sai về chứng tự kỷ 'phổ biến hơn ở các bé trai' mà Autism Speaks vẫn quảng bá trong 100 Day Kit, khiến nó khó hơn để phụ nữ và những người khác có nhận dạng giới tính đa dạng bao gồm cá nhân chuyển giới, người không phù hợp với giới tính và người không phải là người song sinh được chẩn đoán tự kỷ. Tháng 4 đã trở thành một tháng khó khăn đối với cộng đồng người tự kỷ, nơi họ phải đấu tranh với những quan niệm sai lầm về chứng tự kỷ, kêu gọi những người khác ngừng quyên tiền cho Autism Speaks, và liên tục phải nghe về một tổ chức đã đối xử tệ với họ và tuyên bố đại diện cho họ. chúng.

Trong một phần ý kiến cho The Student Life, tờ báo của Claremont Colleges, nhà văn Donnie Denome tuyên bố: Không phải tôi muốn Autism Speaks tham gia chương trình. Đó là tôi không tin tưởng Autism Speaks, hoặc các tổ chức như họ đối xử với những người tàn tật như gánh nặng cho các thành viên trong gia đình chúng ta, để thay đổi theo bất kỳ cách nào có ý nghĩa hoặc coi trọng bệnh đa dạng thần kinh mà không làm sai lệch khái niệm vượt quá mọi sự công nhận. Tôi không còn thời gian và năng lượng cho những nhóm coi tôi như một ký sinh trùng hoặc phần phụ bị nhiễm bệnh trên cơ thể của những người thân yêu mắc bệnh thần kinh của tôi.

Xem bài đăng này trên Instagram

Một bài đăng được chia sẻ bởi The Autisticats (@ the.autisticats)

Điều này quan trọng đối với tôi vì con trai tôi, Walker.

Walker mới 5 tuổi và anh ấy đã được chẩn đoán ASD từ trước khi lên 3 tuổi. Nhưng anh ấy bị mắc chứng tự kỷ kể từ khi anh ấy có nhịp tim chập chờn trên siêu âm 8 tuần nổi hạt — thời điểm tôi yêu anh ấy.

Khi anh ấy được chẩn đoán, bác sĩ nhi khoa phát triển hướng dẫn chúng tôi trong quá trình đó đã cảnh báo chúng tôi về chứng tự kỷ nói. Ông nói rằng việc họ tập trung vào một phương pháp chữa trị khiến chứng tự kỷ có vẻ như là một căn bệnh đáng sợ thay vì sự khác biệt về thần kinh. Anh ấy gợi ý những nơi khác mà chúng tôi có thể tìm kiếm thông tin về chứng tự kỷ, và khuyến khích chúng tôi nghĩ về con mình là khác vì vậy chúng tôi có thể đáp ứng anh ấy theo cách khác , nhưng đừng bao giờ nghĩ về anh ta như bị hư hỏng, hỏng hóc hoặc cần sửa chữa.

Tôi rất biết ơn vì điều đó. Vì anh ấy, tôi đã chọn thay vì tìm đến những người lớn mắc chứng tự kỷ và lắng nghe lời khuyên của họ. Con trai của chúng tôi đã được tự do là chính mình. Chúng tôi đã chọn giới hạn các liệu pháp điều trị của anh ấy ở những thứ hỗ trợ những sở thích mà anh ấy đã có, chẳng hạn như lời nói. Ngay từ phút đầu tiên, chúng tôi đã hiểu rằng xuất hiện điển hình thần kinh không phải là mục tiêu của anh ấy, vì vậy đó không phải là mục tiêu mà chúng tôi sẽ đặt ra cho anh ấy.

Con trai lớn của tôi giải thích điều đó với mọi người như thế này: Gia đình chúng tôi chủ yếu làm bằng máy tính, nhưng Walker là iPad. Tất cả chúng ta đều thực sự thông minh và chúng ta vẫn có thể giao tiếp với nhau mặc dù chúng ta làm những công việc khác nhau. Chúng ta khác nhau, nhưng cũng giống nhau.

Brighton Lim / EyeEm / Getty

Bởi vì chúng tôi yêu cậu bé của mình và muốn hỗ trợ tất cả các iPad khác ngoài kia, chúng tôi muốn ghi nhận Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ mà không tăng cường hỗ trợ cho chương trình Nói về Tự kỷ.

Có những lựa chọn khác!

blw vs nhuyễn

Xem bài đăng này trên Instagram

Bài đăng được chia sẻ bởi Andi Putt, M.S., CCC-SLP (@mrsspeechiep)

Một số người chọn làm theo Chuyển động thay thế màu đỏ . Theo Learnfromautistics.com, màu xanh lam thường được hiểu là biểu tượng của sự mất mát, đau buồn và tuyệt vọng. Không có gì ngạc nhiên khi nhiều người tự kỷ thích được kết hợp với một màu tượng trưng cho ngọn lửa, niềm đam mê và trái tim. Phong trào #RedInstead tìm cách truyền đi thông điệp về sự chấp nhận hơn là nhận thức. Thế giới biết về chứng tự kỷ; đã đến lúc bắt đầu dạy thế giới cách thích nghi, thay vì tìm cách chữa bệnh cho những người tự kỷ.

Một lựa chọn khác là Light It Up Gold. AutisticUK.org giải thích, Hậu tố Au đã trở nên khá phổ biến trong việc sử dụng nó vì nó sử dụng ý tưởng Autis (tic) (m) = Au * = Gold để tự nhận dạng và như một cộng đồng đã bắt đầu #LIUG, hãy thắp sáng nó lên Gold, để đáp lại Auti $ m $ đỉnh $ (A $). Đây không phải là cách sử dụng Vàng hoặc Au duy nhất mà chúng tôi tìm thấy, nhưng nó là cách sử dụng phổ biến nhất và dường như đã tạo được tiếng vang lớn trong nhiều nhóm và cá nhân ở các quốc gia khác cũng như Vương quốc Anh.

Chúng tôi thích cái này trong nhà của chúng tôi. Mỗi năm vào ngày 2 tháng 4, tôi đăng bài như sau: Au là biểu tượng hóa học của vàng. Vàng có giá trị, và Walker cũng vậy! Anh ấy là Nghệ thuật và AUsome ! Chúng tôi không cảm thấy XẤU về chứng tự kỷ của Walker! Chúng ta thật may mắn khi có cậu bé QUÝ của chúng ta lấp lánh và tỏa sáng đúng như bản chất của anh ấy! Chúng tôi đang thắp sáng nó VÀNG cho Ngày chấp nhận chứng tự kỷ!

Xem bài đăng này trên Instagram

Một bài đăng được chia sẻ bởi Katie Cloyd (@katiecloydwriter)

Nếu bạn muốn thể hiện tình yêu thương và sự ủng hộ của bạn đối với những người tự kỷ trong cuộc sống của bạn vào ngày 2 tháng 4, bạn có thể chọn đeo màu đỏ, thắp sáng vàng hoặc chỉ để cảm ơn họ.

Nhưng trước khi bạn Light It Up Blue, bạn nên biết rằng đối với một số người, điều đó sẽ không cảm thấy được hỗ trợ, bất kể Autism Speaks cố gắng đưa vào tổ chức của họ để đánh lạc hướng lịch sử của họ.

Để biết thêm thông tin về chứng tự kỷ và cách hỗ trợ các cá nhân tự kỷ trong cuộc sống của bạn, vui lòng truy cập https://autisticadvocacy.org/ và https://awnnetwork.org/ .

Chia Sẻ VớI BạN Bè CủA BạN: