RFK công bố cơ sở dữ liệu mới để nghiên cứu tự kỷ 2 tuần sau khi từ chối đăng ký tự kỷ

Dữ liệu sẽ được rút ra từ Medicare và Medicaid, bao gồm các yêu cầu y tế, hồ sơ và người theo dõi thể dục.

Vào ngày 7 tháng 5, Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh của Robert Kennedy (HHS) thông báo Sự hợp tác giữa Trung tâm Dịch vụ Medicare & Medicaid (CMS) và Viện Y tế Quốc gia (NIH) để xây dựng một nền tảng dữ liệu trong thế giới thực của Hồi giáo để Nghiên cứu tự kỷ . Kế hoạch chia sẻ dữ liệu này sẽ cho phép nghiên cứu Bằng cách sử dụng dữ liệu từ những người đăng ký Medicare và Medicaid với chẩn đoán ASD, rút ​​thông tin từ dữ liệu khiếu nại, hồ sơ y tế điện tử và thiết bị đeo của người tiêu dùng (theo dõi thể dục và các thiết bị khác).

Chúng tôi sử dụng sự hợp tác này để khám phá ra các nguyên nhân gốc rễ của tự kỷ Và các bệnh mãn tính khác, ông Kennedy Kennedy nói trong một tuyên bố, mặc dù trên thực tế, tự kỷ không phải là một căn bệnh. Mặc dù thông báo chính thức của HHS, Giám đốc NIH Jay Bhattacharya và Giám đốc CMS Mehmet OZ đều nhấn mạnh sự tuân thủ đầy đủ về luật riêng tư và bảo mật, một số người vẫn quan tâm đến cách xử lý thông tin này.

Động thái này xuất hiện trong bối cảnh các tuyên bố mâu thuẫn từ các cơ quan trong nhiều tuần qua về vấn đề đăng ký tự kỷ của người Hồi giáo. Ý tưởng lần đầu tiên được đưa ra trong một Hội đồng Hội đồng NIH họp Vào ngày 21 tháng Tư. Bhattacharya đã thảo luận về ý định của NIH Thu thập hồ sơ y tế tư nhân Trong số các cá nhân mắc chứng tự kỷ từ các cơ sở dữ liệu liên bang và thương mại, bao gồm hồ sơ thuốc từ các nhà thuốc, hồ sơ phòng thí nghiệm từ các cơ quan y tế của chính phủ như Bộ Cựu chiến binh, tuyên bố từ các công ty bảo hiểm tư nhân và dữ liệu từ người theo dõi thể dục. Tin tức đã được đáp ứng với sự phản đối công khai ngay lập tức từ nhiều nhóm vận động tự kỷ, nhà nghiên cứu, cá nhân tự kỷ và gia đình của họ, và những người khác. Tuy nhiên, trong vòng ba ngày, HHS cho biết sẽ không có sổ đăng ký như vậy.

Bây giờ, HHS cho biết quan hệ đối tác liên cơ quan này sẽ sử dụng dữ liệu có sẵn để tập trung vào các xu hướng chẩn đoán tự kỷ theo thời gian; Kết quả sức khỏe từ các can thiệp y tế và hành vi cụ thể; truy cập vào chăm sóc và chênh lệch theo nhân khẩu học và địa lý; và gánh nặng kinh tế đối với các gia đình và hệ thống chăm sóc sức khỏe.

Mặc dù quan hệ đối tác mới được công bố này không sử dụng từ đăng ký, nhưng một số người vẫn còn hoài nghi bao gồm David Mandell, giáo sư tâm thần học tại Đại học Pennsylvania, người nghiên cứu về bệnh tự kỷ. Đang nói chuyện với Thời báo New York , Mandell đã phân loại thông báo này là sổ đăng ký mà không có từ ‘đăng ký, trong đó, bày tỏ lo ngại rằng dữ liệu - có thể được chia sẻ hợp pháp giữa các cơ quan chính phủ theo Chương trình công bố dữ liệu nghiên cứu của CMS - sẽ bị lạm dụng hoặc chiếm đoạt.

Trong một tuyên bố liên quan đến việc hình thành một sổ đăng ký tự kỷ của người Hồi giáo, mạng lưới vận động tự kỷ (ASAN) cũng bày tỏ sự không tin tưởng và lo ngại về quyền riêng tư.

Sau khi có tất cả mọi thứ mà chính quyền này đang nói và làm về tự kỷ, quyền riêng tư và sức khỏe cộng đồng, chúng tôi có mọi lý do để không tin vào sáng kiến ​​này dưới sự lãnh đạo hiện tại tại HHS ... chính quyền này đã chứng minh rằng đó là liều lĩnh với dữ liệu của chúng tôi và không coi trọng Quyền riêng tư của các cộng đồng dễ bị tổn thương , 'Dễ đã viết trong một tuyên bố . Họ tiếp tục.

Thư ký của Kennedy, các đề xuất nghiên cứu của Kennedy sẽ không giúp đỡ người tự kỷ. Bộ trưởng Kennedy, quyết định thuê [Nỗi hoài nghi về vắc -xin được ghi nhận] Kền kền David Đối với nỗ lực nghiên cứu này chứng minh rằng HHS của anh ta sẵn sàng coi thường các nghĩa vụ của họ để bảo vệ sức khỏe và sự an toàn của chúng ta. Họ ít quan tâm đến khoa học tốt hơn là đảm bảo họ tạo ra câu trả lời họ muốn tìm.

Kennedy đã bị chỉ trích vì không chính xác Và xúc phạm Các tuyên bố về những người mắc chứng tự kỷ, chống lại nghiên cứu từ các trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh (CDC) liên quan đến chẩn đoán tự kỷ. Anh ta đã nhiều lần khẳng định, trái với sự đồng thuận khoa học, rằng tự kỷ là kết quả của việc tiếp xúc với môi trường và một người nào đó đã kiếm được lợi nhuận bằng cách đưa độc tố môi trường đó vào không khí, nước của chúng ta, thuốc của chúng ta, thực phẩm của chúng ta, và nó có lợi cho việc bình thường hóa nó ... [

Ông cũng đã tuyên bố các cơ quan dưới sự bảo trợ của mình sẽ quyết định nguyên nhân của chứng tự kỷ vào tháng 9 năm nay, một yêu cầu phi thường khi xem xét bệnh tự kỷ đã được nghiên cứu rộng rãi Gần 100 năm .

Thư ký của Kennedy Kennedy, nhận xét trong hai tuần qua chứng minh rằng chính quyền không hiểu chúng tôi, không thích chúng tôi và không có ý định giúp chúng tôi, ông As Asan viết. Trong bối cảnh đó, khi chính quyền công bố các chính sách mới ảnh hưởng đến cộng đồng của chúng tôi mà không tham khảo ý kiến ​​của chúng tôi, kết quả tự nhiên sẽ là sợ hãi, tức giận và nhầm lẫn. Nếu chính quyền muốn thay đổi điều đó, nó nợ chúng tôi câu trả lời rõ ràng, một lời xin lỗi cho tất cả những lời nói dối của nó đã lan truyền về người tự kỷ.

Chia Sẻ VớI BạN Bè CủA BạN: